Swiss Amyloidosis Registry SAR
Das Schweizerische Amyloidoseregister (SAR) wurde 2013 am Universitätsspital Zürich im Rahmen des Amyloidosenetzwerks gegründet und 2022/2023 überarbeitet und neu aufgesetzt. Nebst des Universitätsspitals Zürich wurde das Register zudem auf andere Spitäler der Schweiz, wie das Kantonsspital St. Gallen (neu HOCH Health Ostschweiz), das Kantonsspital Graubünden, das IOSI (Onkologisches Institut der italienischen Schweiz) und das Kantonsspital Baden, ausgeweitet. Zukünftig soll das Register auf weitere interessierte Zentren der Schweiz ausgeweitet werden und eine Harmonisierung mit Datensammlungen anderer Zentren erfolgen.
Weitere Spitäler sind dazugekommen, wird bald aktualisiert!
Ziel
Das Schweizerische Amyloidoseregister (SAR) ist eine Datensammlung, welche zum Ziel hat, durch die Erfassung von Patientendaten die Behandlung der Amyloidosepatienten kontinuierlich zu verbessern. Durch die Auswertung der Patientendaten können Behandlungs-strategien verglichen werden und der Verlauf der Amyloidoseerkrankung beurteilt werden. Dies bildet eine Basis für die Planung zukünftiger interventioneller Studien. Des Weiteren gibt die systematische Erhebung aller Amyloidosepatienten einen Überblick über die tatsächliche Häufigkeit der Erkrankung in der Schweiz.
Einschlusskriterium
Alle Patienten, die:
-
min. 18 Jahre alt sind
-
an einer systemischen oder lokalen Amyloidose erkrankt sind und diese durch einen histopathologischen Befund bestätigt wurde und/oder genetische Evidenz für eine hereditäre Amyloidose besteht.
-
die registerspezifische Einverständniserklärung zur Sammlung ihrer Daten unterschrieben haben (vor Oktober 2024) oder den Generalkonsent des behandelnden Partnerspitals unterschrieben haben (ab Oktober 2024)
Ausschlusskriterium
Alle Patienten mit:
-
vermuteter systemischer oder lokaler Amyloidose, aber ohne histopathologische oder genetische Bestätigung
Involvierte Spitäler:
